آبدانان خبر گزارش می دهد:
 خانواده ای آب اناری ،خانواده ای با28سال درد و رنج
خانواده ای آب اناری ،خانواده ای با28سال درد و رنج
تاریخ درج خبر : دوشنبه 30 مرداد 1396 ساعت 08:27
 
خانواده مرادی منش یکی از این خانواده های آب اناری هستند که بیماری فرزندان،جانش را به لب آورده و در آستانه تسلیم و فرو رفتن به کام مرگ قرار دارند.
به گزارش آبدانان خبر آسیب اگر با بیماری و امراض جسمی و روحی توام شود، بنیان خانواده و اساس زندگی و هستی انسان را به نیستی تبدیل و عزت ، شرف و کرامت انسانی را به مخاطره می اندازد.
خانواده مرادی منش یکی از این خانواده های آب اناری هستند که بیماری فرزندان،جانش را به لب آورده و در آستانه تسلیم و فرو رفتن به کام مرگ قرار دارند.
این خانواده محروم و آسیب دیده هفت نفره بدون هیچ منبع درآمدی در روستای آب انار بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان زندگی می کنند.
"ابراهیم مرادی منش" پدر خانواده اظهار داشت: دارای پنج فرزند هستم که 2 نفر از آنها به نام های فاطمه 28 ساله و سعید 26 ساله بطور مادرزادی به نوعی بیماری پوستی تحت عنوان بیماری پروانه ای (EB) مبتلا هستند که آنها را فلج کرده بطوریکه قادر به هیچگونه کار و امور فردی خود نیستند .



 
وی افزود: در اوج تهی دستی و گرفتاری مجبورم ماهیانه 10 میلیون ریال برای بهداشت، درمان، تغذیه، پوشاک ، پرستاری ، جابجایی و سایر امور فرزندان هزینه کنم در حالیکه هیچگونه درآمدی ندارم.
" نازاره علیمرادی "مادر خانواده نیز می گوید: بیش از 28 سال است که از این 2 فرزند بیمارم پرستاری می کنم و بطور شبانه روزی آنها را تر و خشک کرده و پرورش می دهم.
وی افزود: نوع مریضی 2 فرزند من به گونه ای است که بخاطر جراحت مزمن، پوست اندازی مداوم، خونریزی همیشگی و درد غیر قابل تحمل آنان باید شب و روز در کنارشان باشم و با دستان خود آب و غذا در دهانشان بگذارم و با تمام وجود و مهر مادریم آنها را نوازش و مانند کودکان نابالغ و نوزاد برایشان لالایی بخوانم و ساعت ها بی خواب بمانم تا فاطمه و سعیدم چند دقیقه تلخ و ناگوار به خواب روند.



 
این مادر پیر و ناتوان که دستان پینه بسته، کمر خمیده، چشمان خیس و لحن ملتمسانه او هر دل دردمندی را به تب و تاب می اندازد و سقف آسمان آرامش هر بنده خالصی را می شکافد، ادامه داد: هزینه نگهداری، تغذیه و بهداشت فرزندان بیمارش با نوع بیماری نادری که دارند، به شدت زیاد است و درآمد آنها نیز بسیار پایین است و بجز کمک اندک بهزیستی آبدانان هیچ شخص و یا نهادی دیگری مساعدتی دریافت نمی کنیم و حتی هیچکس حاضر نیست به ما قرض بدهد و این وضعیت غیرقابل تحمل شده است بطوریکه اغلب اوقات کنار فرزندان مریضمان نشسته و تنها اشک می ریزیم.
وی که بجز خدای مهرآفرین به هیچ کسی امیدوار نیست، یادآور شد: از همه مسئولان خاضعانه طلب کمک داریم تا از این وضعیت فلاکت بار و غیرقابل تحمل راه نجاتی پیدا کنیم.



 
"محمد صبوری"مسئول اداره بهزیستی شهرستان آبدانان در این خصوص گفت: بیماری فرزندان این خانواده، بسیار نادر بوده و تاکنون نیز درمانی برای آن شناسایی نشده است، چراکه علاوه بر تخریب مزمن پوست بدن، گوشت و استخوان را نیز مجروح و متلاشی می کند.
وی افزود: فاطمه و سعید مرادی منش از سال 82 تاکنون تحت حمایت این نهاد قرار دارند و علاوه بر پرداخت ماهیانه 950 هزار ریال مستمری نقدی به هر کدام از آنان، کمک های نقدی و تامین حق پرستاری بصورت موردی، لوازم گرمایشی و سرمایشی ، یخچال و ... در اختیارشان قرار داده می شود.
"محمد کمری"دهیار روستای آب انار آبدانان که با 400 خانوار و یک هزار و 600 نفر جمعیت در 60 کیلومری جنوب شرقی آبدانان قرار دارد، در خصوص مشکلات این خانواده تاکید کرد: مریضی غیرقابل درمان این 2 نفر، آرامش و آسایش دیگر اعضای خانواده را نیز از بین برده و روند عادی زندگی آنان را مختل کرده است.

وی افزود: فضای حاکم بر خانواده مرادی منش همیشه مملو از دلتنگی، نگرانی و گریه و زاری است بطوریکه ساکنان روستای آب انار را تحت تاثیر خود قرار داده است.
بخشدار کلات مورموری ضمن تایید مشکلات این خانواده روستایی گفت: خانواده مرادی منش برای اداره زندگی و هزینه نگهداری فرزندان خود، تمامی اموال منقول و غیر منقول خود را به فروش رسانده و هم اکنون هیچ امکانات و سرمایه نقدی و غیرنقدی برای اداره خانواده خود ندارد.
حجت هادیزاده افزود: مکاتبات بسیاری برای رسیدگی به وضعیت این افراد مبتلا به بیماری پروانه ای با مدیران و متولیان انجام شده و خواستار نجات این خانواده در معرض نابودی شده ایم اما متاسفانه تاکنون اقدام مهم و اثرگذاری از طرف هیچکدام از مدیران مشاهده نشده است.
بیماری ) EBای بی) نوعی بیماری نادر پوستی است که طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود.
پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود.
به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
در بیماران پروانه ای تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت لنگان لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه ای را در حرکت کردن راهنمایی کند، اینجاست که مسئولان باید گوش هایشان را تیز کنند و صداهای تاول های ترکیده شده و خرد شدن دندان های پوسیده شده این بیماران را بشنوند.
 




کد خبر: 26070
Share
 
 
 
 
تاکنون نظری برای این خبر ثبت نشده است
 
نام شما:   
آدرس ایمیل:  
نظر شما: 
 


 

احتمال حذف سهمیه خاموشی در مناطق گرمسیری/ انعقاد قرارداد برای تزریق برق به استان

به بهانه سالروز تصویب قطعنامه ۵۹۸

طرح آموزش مهارت برای پرکردن اوقات فراغت دانش آموزان

پوتین: موضع روسیه درباره برجام تغییر نکرده است

ضرورت تصمیم گیری نهایی درباره نحوه صدور روادید زائران اربعین با طرف عراقی

رکن حفظ محیط زیست همکاری با مردم است

احداث بیش از 15 چمن مصنوعی در استان/ 40 خانه ورزشی استعدادیابی در روستاها ساخته می شود

نواقص برگزاری انتخابات با تجمیع قوانین برطرف می شود

302 هزار ایلامی تحت پوشش تأمین اجتماعی هستند/ هزینه 210 میلیاردی به افراد تحت پوشش در سال 96

جایزه منفورترین چهره استکبار برای بار دوم به ترامپ رسید/ قدردانی از مجاهدات‌ سرلشگر سلیمانی + تصاویر

سیاست شیطانی «معامله‌ قرن» هرگز محقق نمی‌شود/ کمیته حقیقت‌یاب فاجعه منا تشکیل شود

دیدارمسئولان آبدانان با خانواده دانشمند شهید هسته‌ای کشو ر

پاس‌کاری‌کافی است؛ گل بزنید

۷ نوع غذا که نباید برای ناهار مصرف کنید

آیا حذف حقوق تابستان معلمان صحت دارد؟ +عکس

دولت باید توانا و کارآمد باشد/ با متخلفان در هر سطحی که هستند برخورد شود

رشد کمی و کیفی جلسات ستاد اقتصاد مقاومتی/ مدیران واحدهای تولیدی مشکلات خود را مطرح کنند

درخواست از روحانی برای عزل فوری تیم اقتصادی دولت و به‌کارگیری مدیرانی جوان و انقلابی

دولت در اجرای رهنمودهای رهبری عزم جدی دارد

شورش در پاریس، بعد از قهرمانی فرانسه در جام جهانی

دشان: با بازی عقلانی مقابل کرواسی به پیروزی رسیدیم/ این قهرمانی شکست تلخ در یورو 2016 را جبران کرد

انهدام ۲ تیم تروریستی در آذربایجان غربی/ دو تروریست کشته و مابقی دستگیر شدند

عملیات اجرایی پتروشیمی دهلران شتاب گرفته است / تعداد شاغلین ان‌جی‌ال دهلران افزایش می‌یابد

تخصیص50درصد اعتبارات عمرانی شهرستان

جشن ولادت حضرت معصومه (س) و روز دختر در آبدانان برگزار شد

یکی از بزرگترین بدهکاران بانکی دستگیر شد

دست رد آمریکا به سینه کشورهای اروپایی برای تداوم تجارت با ایران

رئیس جمهور قهرمانی پولادمردان کشورمان در رقابت‌های وزنه برداری جوانان جهان را تبریک گفت